fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Kinah

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Kinah » Mittwoch 12. Januar 2011, 09:00

Melissa, ich weiss nicht wie alt deine Tochter ist. Aber bitte verlier die Hoffnung NIE und glaube fest daran, dass sie ihren Weg finden und gehen wird.
Elan und Melissa ich drück euch ganz fest. Ihr könnt mir gerne auch ne pm schreiben, werde immer da sein wenn mich jemand braucht, denn reden kann so gut tun.
Lg Kinah

Dr. Melissa

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Dr. Melissa » Mittwoch 12. Januar 2011, 09:25

patricia ist 16
nein die hoffnung verlier ich nicht
nur hin und wieder die kraft zum kaempfen..
aber die verkriecht sich nur hin und wieder und wird dann wieder irgendwo in einer ecke wieder gefunden

danke dir fuer das redeangebot
gerne
bin ja auch jeden tag hier

Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Dienstag 1. März 2011, 12:48

"mal das Thema nach oben schieb"
versuche mal was auf die schnelle zu dichten:


Ein Engel schiebt sich durch den grossen Saal,
es ist sehr eng und lang, der Weg ist eine Qual,
im Innern hat er aber keine Wahl,
er trägt ein Gebet aus dem kleinen Tal.

Schwer ist der Wunsch, von Herzen geglaubt,
nicht egoistisch gedacht, von Herzen gegönnt,
materialistische Gedanken liegen ihm fern,
der Engel stöhnt, die Last ist zu schwer.

Ein zweiter Engel trägt die Last mit,
ein dritter Engel hilft auch noch mit,
ein vierter und fünfter unterstützen sie gern,
der Weg zum Altar ist nicht mehr fern.

Auf einem Thron der Vater sitzt,
auf einem Thron auch der Sohn,
auf vielen weiteren Gotteskinder,
sie schauen herunter zum Gebetsaltar.

Die Engel haben das Ziel erreicht,
sie lösen die Kordel des Sackes sogleich,
das Gebet, tonnenschwer, auf dem Altar gestreut,
ein göttlicher Duft zum Vater aufsteigt.

"Ein kindlich`Gebet, so hat Er es gern,
ein kindlicher Glauben, so wunderbar rein,
der ganze Saal seufzt, ein Erzengel naht,
der Vater gibt Antwort, Heiligkeit naht.

Im kleinen Tal eine Mutter sitzt,
das Kindlein, es betet, eine Macht es besitzt,
Der Erzengel trompetet, der Wunsch wird gewahr`
im Zimmer ist Ruhe, der göttliche Vater ist da!


In der Bibel steht, das wir beten sollen wie dir Kinder, mit einem kindlichen Glauben, einem Glauben, der etwas erwartet, als wenn es schon da wäre. Und lasst die Kinder beten, denn ihr Gebet wird nie überhört!

Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Mittwoch 2. März 2011, 07:54

Hallo Melissa,


und all die anderen die hier schon mitgefühlt haben. Ich konnte all die Beiträge immer nur etappenweise lesen, da mir immer wieder die Tränen in die Augen stiegen.

Ich kann hier voll und ganz mitfühlen, denn ich habe selber eine Tochter die 100% schwerbehindert ist (geistig).......ich weiß was diese besonderen Kinder einer Mutter bedeuten und was für eine Aufgabe uns auferlegt wurde.

20 Jahre lang habe ich 24 Stunden am Tag meine Tochter umsorgt und gepflegt........bis zum Rand eines Zusammenbruches meinerseits. Für jeden noch so kleinen Fortschritt den sie machte ( und noch macht ) war und ist man dankbar. Für Eltern mit gesunden Kindern ist alles so selbstverständlich, für uns ist jeder noch so kleine Schritt nach vorne ein Wunder.

An dieser Stelle möchte ich Dir Melissa, und allen betroffenen Eltern, viel Kraft und Hoffnung mit auf den weiteren Lebensweg geben.

LG Miri

Dr. Melissa

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Dr. Melissa » Mittwoch 2. März 2011, 15:15

am 28.2 war der tag der seltenen Krankheiten.
ich darf hier keinen link reinstellen aber wenn man Berliner Centrum fuer seltene Krankheiten in google reingibt.. vielleicht interessiert es ja jemanden und es hilft vielleicht auch jemanden weiter.

Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Donnerstag 17. März 2011, 16:05

Hallo!
Schon seit Wochen schleiche ich um diesen Thread herum.
Meine Tochter wird bald 18 und ist geistig behindert. Nicht ganz so schwer, sie kann mit Hilfe oder Anleitung doch vieles.
Auch wir kennen den Spagat aus Förderung und überforderung, Therapien und vor allem am Anfang Op's ohne ende. Sie hat so viel mehr erreicht als wir erwarten durften. Doch sie wird niemals ohne Hilfe auskommen.
Dennoch. Ich habe noch nie einen Menschen kennengelernt, der mehr Lebensmut und Lebensfreude ausstrahlt, wie dieses Mädchen. Sie bleibt auf dem Stand eines 7jährigigen Kindes, freut sich an Disney-Filmen, die sie zum 2000.mal schaut und auswendig mitsingt, oder an jedem Tier, das ihr in die Quere kommt. Es ist nicht immer leicht, aber ich weiß das Glück mit ihr zu schätzen.
Denn ich kenne beide Seiten der Medaille. Meine Tochter hatte eine Zwillingsschwester, die nur wenige Stunden lebte. Extreme Frühchen, chancen 20:80 gegen sie, alles innerhalb der Statistik. Mit zwei behinderten Babies währe die Förderung noch schwerer gewesen, viele gaben "gutgemeinte Kommentare" ab. "Es ist besser so" u.Ä. Ist es nicht. Denn die Trauer um dieses Kind läßt mich auch nach fast 18 Jahren nicht los. Und immer, wenn man denkt "es geht aufwärts" schlägt das Schicksal wieder zu. Es war nicht die Frühgeburtlichkeit, das wissen wir jetzt. Denn wir bekamen noch eine Tochter, diesmal war es eindeutig- ein Gendefekt. Unsere Kleine wurde nur 10 Monate alt. Ich habe Jahre gebraucht, um auch nur halbwegs aus der Depression zu kommen
Dazwischen bekamen wir einen gesunden Jungen. Beide Kinder sind mein ganzes Glück. Und manchmal...manchmal sehe ich, welche Probleme auch ganz gesunde Kinder machen können: Drogen, Alkohol, nächtelang verschwinden, Aggression gegen die Eltern usw. Das bleibt uns erspart. Es vergeht kein Tag, ohne daß meine tochter uns drückt "ich hab dich lieb" (Auch wenn sich das ein 12jähriger Junge nicht sooo gerne gefallen läßt).
Ich meine. Meine Tochter hat mich gelehrt, Lebensfreude oder "Sinn" neu zu definieren. Sie empfindet davon mit Sicherheit mehr, als die Jugendlichen, die betrunken "abhängen" und das Leben nicht tragen wollen. Vielleicht gerade, weil sie nicht hinterfragt. Es gibt kein Gestern und kein Morgen. Es gibt nur heute. Und wenn dieser Tag schön ist, ist das Leben schön. Manchmal wünschte ich, ich könnte es genauso sehen, wie sie.
Liebe Grüße
Jeckyl

Dr. Melissa

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Dr. Melissa » Montag 4. April 2011, 21:02

mein sohn wird morgen 20
ein aspie wie aus dem buche... aber

er hat sein abi geschafft
er hat seinen fuehrerschein gemacht und faehrt toll auto
er wird ab september informatik studieren

er packt es.
vielleicht anders als ich es mir gedacht habe.
vielleicht anders als es mein wunsch war.

mein kleines baby, geboren um 21:06 mit 54cm und 4000g.
der am 2ten tag sich frustriert unter der lampe (gelbsucht) alleine vom ruecken auf den bauch schaukelte und alle schwestern frustrierte.
der nimmersatt.. der mit 6 wochen schon brei futterte. mit 4 monaten fast alles ass, und mit 7 monaten seine ersten schritte machte.
spaet zum reden begann aber dann perfekt redete.

der nach einer woche schule sagte die schule sei scheisse und nie wieder davon abzubringen war.
der nie mitgeschrieben hat im unterricht aber trotzdem immer gute noten hatte.
der sich auf geburtstagsfesten und karnevalsfeiern nie wohl gefuehlt hat unter den anderen.
der erst in der 7ten klasse diagnostiziert wurde und trotz allem obwohl er keine hilfe in der schule hatte (wusste ja keiner warum er so eigen war) ein jahr uebersprungen hat...
der sich liebevoll zu mir kuschelte als er mit 3 erfahren hat dass seine schwester krank zur wekt kam
der seine schwester obwohl sie ihm die eltern gestohlen hat zu beginn( viele monate kh) immer geliebt hat
der so richtig ist, so wie er ist.. so wie ihn gott geschaffen hat.

nun ist er 1m97 gross.
er hat mir viel viel freude bereitet in seinem werdegang auch wenn es nicht soft so einfach war.
er ist fuer seine familie und seine freunde (die wenigen die er hat) immer da.
er ist super wie er ist.
ich will ihn gar nicht anderes haben
meinen grossen.. und in meinem herzen doch so kleinen sohn.

danke martin dass es dich gibt
deine dich liebende mama

Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Dienstag 5. April 2011, 09:16

Euch einen fröhlichen Tag, und Martin von dieser Stelle aus,

herzlichen Glückwunsch, und Gottes Segen!

Dr. Blütentraum

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Dr. Blütentraum » Dienstag 5. April 2011, 11:06

Auch von mir herzliche Glückwünsche an Martin. Möge er seiner Familie und seinen Freunden weiterhin ein Quell der Freude sein.

Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Dienstag 5. April 2011, 12:56

Auch von mir alles LIEBE und GUTE für Deinen Sohn, Melissa :)
ich hoffe, Ihr habt einen schönen Tag ;)

liebe Grüsse

Dr.*Meredith Grey*GA

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Dr.*Meredith Grey*GA » Dienstag 5. April 2011, 13:33

Ich wünsche deinem Sohnemann, dass sich all seine Wünsche erfüllen. Habt einen wundervollen Tag zusammen!!

Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Freitag 29. April 2011, 01:25

Hallo,

ich schleiche schon eine ganze Weile durch diesen Thread, lese und weine... lese weiter...

und finde, dass ich auch eine besondere Tochter ( mittlerweile 12 J.) habe.
Nicht, weil sie "anders" ist, sondern ihre Eltern...

es tut mir weh, dass
- wir nicht mal eben zusammen ins Schwimmbad gehen können
- wir nicht einfach mal ne Radtour machen können
- sie in der Schule wegen uns gehänselt wird
- sie mich "leiden" (starke Schmerzen in Muskeln und Nervenbahnen, teilweise wie Schüttelfrost) sieht, zu helfen versucht und es doch nicht gelingt
- ich noch nicht den Mut/ die Kraft/ die Gelegenheit/die richtige Erklärungsform(altersgerecht)
gefunden habe, ihr zu erklären, dass Papa nicht gesund werden wird.

ich bin stolz, dass
- sie stark ist, und vieles erträgt
- sie den Mut hat, ihr Leben zu planen (sie möchte Tierärztin werden), auch wenn sie hier kaum Perspektiven sieht
- sie gut in der Schule ist, trotz aller Probleme
- meine Kleine schon ziemlich groß geworden ist

ich freue mich, dass
- ihr die Gesundheit gegeben ist, die für viele so selbstverständlich ist
- sie sich (meist) fröhlich durch die Welt bewegt
- sie uns trotzdem immer unterstützt
- sie uns (trotz pubertärer Stirnlappengewitterstürme) immer noch sagt, dass sie uns liebt

Danke meine Tochter - ich liebe dich auch...

ratte

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von ratte » Freitag 29. April 2011, 05:29

salli dir und deiner familie gebührt hochachtung dafür wie ihr euer schicksal meistert
ich wünsche euch alles alles gute und knuddel euch ganz dolle
ratte

Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Freitag 29. April 2011, 20:59

danke ratte,

"Hochachtung" muss es gar nicht sein.
Mitleid auch nicht...

einfach nur das Verständnis, dass wir viel mehr Aufwand betreiben müssen, um den "Normalzustand"
zu erhalten...

ich komm mal in der MP vorbei auf nen Cappu oder so... ;)

lg
Salli

Dr. Melissa

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Dr. Melissa » Samstag 30. April 2011, 14:22

salli, lass dich mal umamren ich schreib dir in den naechsten tagen eine pn. ich hab momentan nicht die zeit die ich dafuer brauche

Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Dienstag 3. Mai 2011, 18:50

April, vor 25 Jahren, da flog mein kleiner Engel ganz plötzlich weg. Da haben auch, vermutlich gut gemeinte Sprüche, nicht geholfen: "Wer weiss, was dir und dem Kind erspart blieb", "Du hast noch ein Kind, kümmer dich darum und hör auf zu weinen", .....

Respekt, den habe ich vor Mitmenschen, welche sich der Verantwortung stellen. Stark sind, und doch auch zugeben können: Gerade geht gar nichts mehr!

Traurig bin ich über Mitmenschen, die andere in ihre Form pressen wollen, egal welches Alter, Talent, ....

Wer versucht Rosen zu beschneiden, sollte sich über die Dornen nicht wundern!

Ich schenke Euch ein Lächeln, tief aus meinem Herz. Mehr schaffe ich gerade nicht.

Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Montag 27. Juni 2011, 07:18

mal wieder nach oben schubsen damit der tröt nicht in vergessenheigt gerät :)

Dr. Melissa

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Dr. Melissa » Mittwoch 29. Juni 2011, 21:44

danke ratte fuers schieben.

mein 2tes besonderes kind ist nun heute 17 geworden
viele koennen sich sicher an die sammelaktion von ein herz fuer kinder erinnern...
das war meines...
17 jahre mit einer seltenen krankheit
17 jahre ohne zu wissen wie es weiter gehen wird..

trotz allem 17 jahre voller liebe, auch freude und vortschritt

17 jahre geben und nehmen. lernen und teilweise funktionieren
17 harte jahre die ich trotz allem nicht missen will..
man waechst an seinen aufgaben.

Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Mittwoch 29. Juni 2011, 21:51

herzlichen Glückwunsch... deiner Tochter und deiner ganzen Familie fürs Durchhalten...
fühl dich gedrückt melli

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Gast

Re: fuer alle mit besonderen kinder.. mit einer grossen umarmung

Beitrag von Gast » Donnerstag 30. Juni 2011, 18:14

Feliz Aniversario
Grattis på födelsedagen
Dniom Razhdjenia
A Freilekhn Gebortstog

Alles Gute zum neuen Lebensjahr




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